За това семейство заплахата от COVID-19 не е изчезнала

За Кая Брук тази пролет малко се е променило, дори когато други заявяват, че Калифорния и страната най-накрая се връщат към нормалното.

Тя не е излизала да вечеря в ресторант или е сядала в кино. Тя избягва да излиза много, с изключение на разходки и шофиране на открито и все още носи маската си KN95, когато се осмелява да напусне дома си в Монровия.

„Не можем да продължим напред, както правят всички останали“, каза 24-годишната жена с аутизъм, която има хронични заболявания, включително метаболитно разстройство, което изисква вливания на желязо. Очите й, над горната част на кафявата й маска, са с цвета на морето.

Понякога, каза тя, „трудно е да се отърсим от усещането, че животът ни се чувства като еднократна употреба“.

Тъй като правителствените агенции разхлабиха защитата от пандемия, защитниците на имунокомпрометирани хора и хора с увреждания изразиха опасения. „Правим всички неща, които не защитават хората с увреждания“, каза Бетани Лили, старши директор по политиката на доходите в Arc, която се застъпва за хората с интелектуални затруднения и затруднения в развитието.

Мандатите за маски са отменени, но все още може да е трудно да се получат важни лекарства за предотвратяване на COVID-19 при хора с отслабен имунитет. Федералните пари за тестване и лечение на неосигурени хора изсъхват, точно когато подвариантът на коронавирус, който предизвика скокове в Европа, се увеличава.

Здравните служители започнаха да се фокусират по-силно върху хоспитализациите, отколкото върху случаите на COVID-19, за да измерят нивата на риска в общностите – мярка, която се фокусира повече върху напрежението на здравната система, но не успява да успокои имунокомпрометираните хора, които са изправени пред опасност от високи нива на предаване на коронавирус. И въпреки че Белият дом наскоро обяви нов тласък за почистване на въздуха в помещенията, някои критици казват, че правителството е трябвало да действа много по-рано, за да гарантира, че обществените пространства са безопасни.

„Ако всъщност ни беше грижа за хронично болни, инвалиди и имунокомпрометирани американци – включително деца – всеки щат в страната щеше да извършва проактивен мониторинг на отпадъчните води“, каза Матю Кортланд, старши сътрудник по здравеопазване и увреждания в Data for Progress, прогресивен мозъчен тръст. Що се отнася до пречиствателите на въздух, „те трябва да са толкова много, че трябва да се спъваме в тях“.

За Емили Брук Холт ситуацията е „влудяваща“.

24-годишната Кая Брук чете на брат си близнак Рай, който има синдром на Даун. И двамата близнаци са аутисти и имунокомпрометирани, а Кая има хронично заболяване и метаболитно разстройство, което изисква вливания на желязо. Майка им, Емили Брук Холт, произход, е техен болногледач.

(Джина Фераци/Лос Анджелис Таймс)

Холт е майка на Кая и брат й близнак Рай Брук, който също е с увреждания и имунокомпрометиран. Рай, който говори няколко думи и фрази, е аутист, има синдром на Даун и използва сонда за хранене. Като техен болногледач, Холт постоянно оценява рисковете, когато излиза навън. Ако търговецът Джо изглежда твърде пълен, тя се обръща, за да намери друг магазин или плаща за доставка на хранителни стоки.

Тъй като маскирането и други мерки са отпаднали, „това натоварва индивида“, каза Холт.

По-голямата част от пандемията премина по същия начин за семейството. Кая почива в леглото, чете, играе видео игри и изпраща съобщения на приятели. Когато тя се почувства готова, те отиват на шофиране или се отправят на разходка. Майка им храни Рай на всеки три часа през сондата, помага му да се къпе и се обажда по телефона, за да насрочи срещи и за двамата близнаци с цяла група специалисти.

През повечето време те виждаха приятели само през стъклената врата на градската си къща, махайки им отвътре, докато говореха по телефона. По време на вълни те понякога излизаха на разходки в близкото гробище. Холц си спомня нейното безпокойство и след това зората на болката, когато внезапно стана претъпкана през първата зима, когато опечалените се събраха около куп нови гробове.

След като всички бяха ваксинирани, семейството се върна на пръсти в света. Холт се ожени миналия юни и покани седем ваксинирани хора в дома си, за да празнуват, споделяйки прегръдки и сватбена торта в градската си къща в Монровия. Тя беше започнала да планира Рай да се върне към дневна програма за хора с увреждания в развитието.

Вместо това, вариантът Delta започна да увеличава случаите и те се оттеглиха. Когато вълната Omicron пристигна тази зима, „върнахме се към най-строгия престой вкъщи, сякаш това беше началото на пандемията“, каза Холт. “Бяхме така два месеца и половина.”

Когато тази вълна се оттегли, те започнаха да мислят да се впуснат отново. Може би маскирано пътуване до музей, помисли си Холт, разглеждайки изложбата на Хаяо Миядзаки в Музея на киното на Академията. Тя беше благодарна, че окръг Лос Анджелис беше по-строг от други части на Калифорния, когато ставаше дума за маскиране и други правила за пандемия.

Но когато тези правила бяха премахнати, тя се отказа. Имаше чувството, че „ние сме малък сал насред океана“.

„Бих искала да го заведа в Дисниленд“, каза Холт за Рай, която си спомня, че е била възхитена от пътуването „Алиса в страната на чудесата“. В стаята му има снимка в рамка на него и семейството му, които се гмуркат в разходката по Splash Mountain.

— Не мисля, че скоро ще стане — каза с копнеж Холт.

„Говорим с всичките им специалисти… и те казват: „Не си отивай. Не е безопасно. ”

Трима души седят на леглото и гледат телевизия

Емили Брук Холт и синът й Кай и дъщеря Кая гледат филм. Холт беше планирал семейството да започне да излиза извън дома си, но след това вълните Делта и Омикрон ги върнаха вътре.

(Джина Фераци/Лос Анджелис Таймс)

Последната фаза на пандемията идва след няколко изтощителни години за хората с увреждания и имунокомпрометираните хора.

Защитниците с увреждания казват, че заплахата е не само вирусът, но и пристрастията на самата здравна система. В началото на пандемията те се оплакаха, че насоките, предложени от много държави за това как да се разпределят оскъдни ресурси като вентилатори, са дискриминационни спрямо хората с увреждания.

През януари ръководителят на Центъра за контрол и превенция на заболяванията възмути групите с увреждания, като публично обяви, че е „окуражаващо“, че проучване е установило, че по-голямата част от ваксинираните хора, починали от COVID-19, имат поне четири съпътстващи заболявания, наричайки ги „недобре отначало“.

Десетки групи реагираха с писмо, в което се оплакваха, че „отговорът на общественото здравеопазване на COVID-19 третира хората с увреждания като такива за еднократна употреба“. Шефът на CDC се извини, като нарече забележките й нараняващи, но непреднамерени. Месеци по-късно тя отново разгневи много активисти с увреждания, като оприличи маските на „алена буква“, която беше досадна и неудобна.

„Казването на тихата част на глас е това, което се случи с пандемията“, каза Кристин Мичъл, изследовател в областта на общественото здравеопазване и застъпник в Колектива за правосъдие в областта на общественото здраве в района на залива. Самата Мичъл има заболяване на съединителната тъкан.

„Разбрах. Хората са уморени. Хората са раздразнени. Хората не искат да носят маски“, каза Мичъл. „Но моят живот – и животът на хората с увреждания и имунокомпрометираните хора и всички хора, които са изложени на висок риск – струва повече от нечие удобство.”

Малцина очакват да се върнат широки мандати, с изключение на огромен скок в хоспитализациите.

Д-р Уилям Шафнър, медицински директор на Националната фондация за инфекциозни болести, каза, че практическата реалност сега за имунокомпрометираните хора е, че „всички тези хора ще трябва да се грижат за себе си“ за защита чрез маскиране, преценяване на риска от събития и дейности, и да сте в крак с ваксините.

Мандатите на маските се превърнаха в нестартер, каза той, така че „инициативата ще трябва да остане при засегнатите лица и най-близките хора около тях. Обществото продължи напред.”

Матан Кох, вицепрезидент по програмите за работна сила и вяра в нестопанската организация RespectAbility, каза, че облекчаването на пандемичните ограничения „не означава, че всички трябва да се върнем към „Майната му, всички сте сами“. ”

Надеждата му е, че правителствата и работодателите ще предприемат стъпки за защита и включване на уязвимите хора, включително гарантиране на платен отпуск, така че болните работници да не влизат, за да заразят другите, запазване на гъвкавостта на отдалечената работа и поточно предаване на събития на живо.

По време на пандемията „изведнъж невъзможното стана възможно“, каза Кох. “Наистина се надявам, че изкуствените ограничения ще изчезнат.”

Холт, който седеше с Рай и Кая пред дома им в Монровия в слънчев делничен ден, искаше да изясни, че не се самосъжаляват. Животът им у дома е добър, изпълнен с музика, видеоклипове и коледни украси, които остават будни дълго след Коледа, защото Рай обича празника толкова много.

Но ако хората наистина искат да защитят имунокомпрометираните, „признаването ни би било добро начало“, каза Кая.

Add Comment